240.000 persone in Italia convivono ogni giorno con la colite ulcerosa e la malattia di Crohn, sindromi silenziose, poco visibili, che incidono però profondamente sulla qualità della vita dei pazienti.
Il tema oggi è stato al centro di un confronto istituzionale alla Camera dei Deputati, promosso da Alfasigma con Amici Italia e IBD con l’obiettivo di realizzare una presa in carico del paziente, sempre più personalizzata, umana e innovativa. Un passo avanti, l’ennesimo della campagna “Io esco” attiva dal 2023, che punta a favorire il confronto tra pazienti, clinici e centri specializzati.
“Con questo messaggio ”Io esco” – spiega Salvo Leone Pres. IFCCA e Direttore generale AMICI Italia ETS – si raggiunge un triplice obiettivo. Il primo è quello di dire al malato che comunque può vivere una vita serena grazie alla ricerca scientifica che ha fatto passi da gigante, grazie anche a un sistema sanitario nazionale che nonostante tutti i problemi, riesce comunque a garantire delle cure alle persone che ne sono affette. È un messaggio alla comunità scientifica, “Io esco” può significare un messaggio metaforico dire usciamo dall’organo e iniziamo a considerare il paziente nella sua interezza, quindi avere un approccio olistico alla cura e soprattutto oggi abbiamo presentato un’indagine, un’indagine Sunrise dalla quale è emerso un dato molto importante: il 97% dei pazienti vorrebbe un supporto psicologico, pensate su un campione di più di 2.000 persone. Il 60% lo vorrebbe già all’interno dell’ospedale, nel centro dove viene curato e è anche vero che 2 su 3 non l’hanno mai avuto, nonostante questo sia inserito nel percorso diagnostico terapeutico assistenziale approvato nel 2014 e sottoscritto alla conferenza Stato-Regioni nel 2015”.
Ad aprire l’incontro Giorgio Mulè, vicepresidente della Camera dei Deputati, che ha portato l’attenzione sui bisogni dei pazienti emersi dalle indagini presentate nel corso dell’evento e sulle proposte istituzionali della campagna “Colite Ulcerosa- Io esco”.” È fondamentale – avverte Mulè – perché bisogna avere consapevolezza di una patologia che non è residuale, riguarda più di 250.000 italiani, una grande città, come se tutta Venezia avesse la colite ulcerosa. E soprattutto si tratta di 250.000 persone che sono giovani adulti. Abbiamo dunque il dovere di preoccuparci e occuparci di loro. Occuparci – conclude – significa affiancare queste persone e chi multidisciplinare e un sostegno anche psicologico per una gestione di una malattia che non va lasciata soltanto al paziente, ma di cui la comunità, la società, e per questo la Camera dei Deputati se ne occupa, se ne deve far carico”.
Innovazione quindi, umanizzazione nella presa in carico dei pazienti sono i fari che guidano le cure per chi è affetto da colite ulcerosa. Tante le best practice presentate oggi, esempi virtuosi e modelli territoriali che hanno avuto un riconoscimento nel corso dell’evento. “A fronte di una medesima patologia – spiega Edoardo Giovanni Giannini Professore ordinario di gastroenterologia Università degli studi di Genova – due pazienti non sono mai uguali, per cui un approccio che identifichi quale possa essere la presa in carico migliore, cercando di risolvere il problema e ascoltando i pazienti, sia la cosa migliore, soprattutto in patologie croniche che tendono a insorgere in età molto giovanile e che possono essere associate ad una forte disabilità. Pertanto questo riconoscimento è un riconoscimento che viene posto alla alleanza terapeutica che è stata posta tra i medici che lavorano nella nostra unità operativa e i pazienti che presso questa sono presi in carico”.
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