Alla fine se n’è andata. Sofia De Barros, la piccola fiorentina di 7 anni affetta da leucodistrofia metacromatica, una rara malattia degenerativa, è morta sabato sera tra le braccia di mamma Caterina e papà Guido. È la stessa Caterina Ceccuti ad annunciarlo su Facebook: “La nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore”.
IL CASO. Nel 2013 Sofia era diventata il simbolo della battaglia per l’accesso alla terapia staminale quando il programma Le Iene aveva fatto luce sul suo caso. La piccola veniva seguita dal dottor Davide Vannoni e il metodo Stamina sembrava portarle dei benefici. Nonostante la sua efficacia non fosse ancora dimostrata scientificamente, il ministero della Salute si mobilitò perché Sofia potesse continuare le infusioni, rivelatesi poi totalmente inutili. Per il suo metodo, lo scorso aprile Vannoni è stato arrestato, perchè continuava a praticare il suo protocollo nonostante fosse stato condannato e gli fosse stato impedito il proseguimento delle cure con il suo metodo.
LA MALATTIA. La leucodistrofia metacromatica è una malattia neurodegenerativa progressiva caratterizzata dall’accumulo di sostanze tossiche nelle cellule nervose. Comporta un progressivo deterioramento delle funzioni motorie e neurocognitive la cui gravità dipende dal periodo in cui la malattia è insorta. Le forme infantili e giovanili sono le più gravi e ancora non esistono terapie in grado di sconfiggere la malattia.
L’ONLUS PER L’ASSISTENZA SANITARIA. Dall’iniziativa dei gentiori di Sofia è sorta Voa Voa! Onlus – Amici di Sofia che si definisce “una giovane associazione nata per dare assistenza socio-sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica”. “La mission di Voa Voa! Onlus si rivolge a tutta la società civile promuovendo campagne di sensibilizzazione e finanziando la Ricerca Scientifica che incoraggia progetti innovativi e orientati al miglioramento delle condizioni di vita dei già bambini sintomatici, spesso invisibili, in quanto rari e compromessi irrimediabilmente dalla malattia. Voa Voa! Onlus crede nella “Cultura dell’Inclusione” che si oppone alla “logica dello scarto”, si legge sul sito della Onlus che su twitter scrive: “Riportiamo le parole dei genitori della nostra Sofia e ci uniamo al loro dolore”.
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