Per la prima volta in Italia i ricercatori impegnati nella lotta alla SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, patologia oggi inguaribile che colpisce oltre 6000 italiani, potranno contare sulla prima biobanca per la conservazione dei tessuti biologici necessari alla ricerca dedicata alla SLA e aperta a tutti gli scienziati nel mondo. La Biobanca Nazionale SLA è stata inaugurata oggi a Roma da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS e da XBiogem alla presenza del Presidente del Consiglio Giuseppe Conte. In questa giornata, in cui in tutto il mondo si celebra la speranza di cura per la SLA, il Presidente Conte ha scelto di dedicare tempo e spazio a chi vive quotidianamente la sfida della malattia, incontrando i pazienti con SLA ospiti del NeMO, NeuroMuscular Omnicentre, il Centro Clinico che da oltre 10 anni è dedicato esclusivamente alla presa in carico specialistica delle persone con malattie neuromuscolari. All’inaugurazione sono intervenuti Giovanni Raimondi, presidente di Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS; Franco Anelli, Rettore dell’Università Cattolica del Sacro Cuore; Massimo Mauro (l’ex clciatore di Napoli e Juve) presidente di AISLA; Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NeMO; Giovanni Scambia, direttore scientifico della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS; Mario Sabatelli, direttore clinico dell’area adulti del Centro clinico NeMO di Roma; Maurizio Colombo, presidente di Biorep e Maniele Tasca, direttore generale di Selex Gruppo Commerciale, Annalisa Manduca, giornalista Radio 1 Rai.
Il taglio del nastro della Biobanca Nazionale SLA arriva in occasione della Giornata Mondiale sulla SLA “Global Day”, che si celebra in tutto il mondo il 21 giugno per sollevare l’attenzione sui diritti delle persone con SLA. La scelta del 21 giugno, solstizio d’estate, esprime la speranza in un punto di svolta nella ricerca delle cause e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA. Il simbolo del Global Day è il fiordaliso, fiore di campo sempre più raro e il cui colore blu lo rende bellissimo. Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sottolinea: “E’ la prima volta che, su iniziativa degli stessi pazienti, si realizza una Biobanca messa interamente a disposizione degli scienziati impegnati nella ricerca. La nostra gente guarda al futuro con speranza e, ad oggi, l’unica risposta possibile è la ricerca. E’ un progetto in cui ho da sempre creduto perché sono convinto che aiuterà i ricercatori a offrire finalmente nuove terapie ed avere una freccia in più per sconfiggere la Sla”. La Biobanca Nazionale SLA è una struttura situata al Policlinico Gemelli di Roma e sarà gestita da XBiogem, (Biorep Gemelli Biobank), società nata dalla collaborazione tra Policlinico Gemelli e BioRep, il Centro di Risorse Biologiche del Gruppo Sapio. Comprende 10 contenitori per la crioconservazione a vapore d’azoto a temperature comprese tra -20°C e i -190°C. I contenitori possono conservare fino a 380.000 campioni biologici di persone con SLA, tra tessuti, campioni di sangue etc.
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