Nasce la Rete nazionale dei tumori rari, un cambiamento epocale per i pazienti colpiti da queste patologie. Potranno entrare nei ‘nodi’ della rete e accedere ai migliori trattamenti nei centri con alta esperienza: in questo modo avranno in tempi ragionevoli una seconda diagnosi, perché la prima nel 40% dei casi si rivela inidonea, situazione che determina frequenti migrazioni regionali con un forte impatto economico sulle famiglie dei malati e sull’intero sistema sanitario. Non solo. Come stabilito nel recente decreto sull’uso compassionevole dei farmaci – si legge in una nota – questi pazienti hanno per la prima volta il diritto di utilizzare farmaci che hanno superato solo la prima fase di sperimentazione (quella sulla sicurezza). A queste neoplasie è dedicato il convegno nazionale ‘tumori rari: la domanda dei pazienti, la risposta delle istituzioni’, organizzato oggi alla Camera dalla Favo (Federazione italiana delle associazioni di volontariato in oncologia) e dall’intergruppo parlamentare Malattie rare. In Italia vivono 900.000 persone con una diagnosi di tumore raro e 89.000 sono i nuovi casi ogni anno, il 25% di tutte le neoplasie.
Oltre alle forme rare dei tumori frequenti, vanno ricordati i sarcomi, i tumori neuroendocrini, endocrini ed ematologici. I pazienti con un tumore raro sono in media più giovani di quelli con neoplasie frequenti, aprendo importanti tematiche di tipo riabilitativo e di reinserimento nel mondo del lavoro. Inoltre la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi è pari al 55%, inferiore rispetto ai tumori a alta incidenza (circa 60%). La ‘rarità’ comporta numerosi problemi: difficoltà di diagnosi appropriate, ridotto numero di centri di riferimento ed anche impossibilità di accesso alle cure compassionevoli. La qualità di cura dei tumori rari non raggiunge pertanto gli standard ottimali degli altri tipi di cancro. Il volontariato oncologico, attraverso Favo, è impegnato da anni a far emergere queste problematiche, ad affrontarle e risolverle anche sul piano legislativo e regolatorio. Favo – continua la nota – ha portato questa problematica all’attenzione della commissione Affari sociali di Montecitorio, riscontrando un generale consenso con un riscontro positivo da parte di tutti i gruppi parlamentari.
“La prossima creazione di una nuova Rete nazionale dei tumori rari – sottolinea Paolo G. Casali, dell’Istituto nazionale tumori di Milano – potrà soddisfare la più importante richiesta del paziente con tumore raro, che è sapere a chi rivolgersi, e implementerà la più rilevante soluzione al problema della qualità di cura nei tumori rari, che è la collaborazione in rete. L’integrazione della Rete nazionale tumori rari con le Reti oncologiche regionali, a fronte di servizi di teleconsultazione forniti da reti professionali, dovrebbe massimizzare il numero di malati raggiunti, oltre a costituire un modello organizzativo fortemente innovativo”.
25
36
